opp
18. Październik 2017 14:49
 
Codzienność
Ataksja a szkoła

Ataksja nie jest przyczyną dla której nie powinieneś się uczyć! Nie ma znaczenia czy mówimy o szkole podstawowej, średniej czy wyższej. Wręcz przeciwnie - rozwijanie twoich zdolności i doskonalenie ich może być bardzo przydatne jeśli masz ataksję. Możesz uczęszczać do szkoły nawet jeśli masz problemy z chodzeniem, pisaniem , czy mówieniem. Powiedz swojemu nauczycielowi z czym masz największy problem (na przykład nie jesteś w stanie napisać pracy klasowej na czas lub nie możesz pisać wyraźnie na tablicy lub nie możesz z niej dobrze przeczytać). Nauczyciel może znaleźć rozwiązanie tych problemów jeżeli mu o tym powiesz.

Ataksja, randki, małżeństwo, seks

Dziewczęta i chłopcy z ataksją mogą spotykać się na randkach, zawierać związki małżeńskie oraz prowadzić normalne życie seksualne i mieć dzieci. Nie myśl, że randka nie może się udać tylko dlatego, że masz ataksję. Pamiętaj, że jest ona udana, gdy:

- uwierzysz w siebie
- postarasz się być atrakcyjny dla drugiej osoby
- będziesz myślał więcej jak uszczęśliwić drugą osobę a nie koncentrował się na swoim problemie
- na randce masz pokazać jaki TY jesteś wartościowy i jakie masz najlepsze cechy

Możesz zawierać małżeństwo i mieć normalną rodzinę, pamiętaj jednak, że niektóre rodzaje ataksji mogą być przekazywane na potomstwo.

Ataksja a sport

Ataksja uniemożliwia ci szybkie bieganie, celne rzucanie i łapanie, oraz uprawianie wszelkich sportów konkurencyjnych. Ale wszelkie sporty usprawniające siłę twoich mięśni są bardzo wskazane. Jest niezwykle ważne pozostawać aktywnym mając ataksję. Pozostanie sprawnym daje ci niezależność, poczucie zdrowia i dobrego wyglądu. Więc znajdą sobie ulubioną dyscyplinę, która nie będzie cię stresowała i którą będziesz mógł uprawiać ZAWSZE, również gdy zakończysz szkołę. Pływanie, spacery, jazda na rowerze (dwu lub trzykołowym), jazda konna lub aerobik czy siłownia mogą być zarówno miłe, przyjemne jak i lecznicze dla ciebie.

Ataksja a bycie twórczym

Ataksja nie wpływa na twoje myślenie ani kreatywność. Oczywiście możesz w pełni realizować się jeśli pozwalają na to twoje ręce, nogi oraz inne części ciała (wzrok, słuch).[...]
Zaprzyjaźnij się z komputerem!!! Pomoże ci on wykazać się twórczo zarówno w słowie, sztuce czy technice. Możesz mieć bardzo dobrze płatną pracę używając komputera i mogąc robić wszystko to co ludzie bez ataksji, a nawet lepiej. Niech komputer będzie twoim miejscem rozrywki, pracy, a także pomoże ci zdobyć atrakcyjną posadę.

Ataksja a poruszanie się

Czasem, żeby ułatwić sobie życie możesz korzystać z przyrządów ułatwiających poruszanie się. Nie mówimy tu o normalnych odległościach jaki przebywasz na co dzień, ale gdy wybierasz się na wycieczkę, na dłuższe zakupy lub daleko. Są specjalne podpory do chodzenia, balkoniki a nawet wózki. Nie obawiaj się ich. One są po to by ci pomóc, a nie po to by coś utrudniać. Nie potrzebujesz ich na co dzień i zawsze. Nie masz przecież porażenia narządu ruchu! Ale dzięki nim możesz przemieścić się gdzie chcesz łatwiej, szybciej i mniej stresująco! Nie musisz rozglądać się za czymś o co mógłbyś się oprzeć. Nowoczesne technologie w produkcji pomocy ortopedycznych są obecnie tak daleko posunięte, że możesz mieć balkonik lub wózek tak lekki że idąc po schodach możesz go złożyć i nieść w jednej ręce! Są przecież dyscypliny sportu które można uprawiać przy pomocy wózka, a nawet kluby i zawody tańca nowoczesnego. Możesz tych pomocy potrzebować tylko okresowo gdy czujesz się bardziej zmęczony lub znużony, lub gdy miałeś właśnie ciężki dzień lub gdy po prostu nie chce ci się iść. To zależy wyłącznie od ciebie. To ty jesteś panem siebie i to ty decydujesz jak, gdzie i jak szybko chcesz się przemieścić. To nie ma być twoja konieczność. To ma być twoja wola! A przy szybszym przemieszczaniu się pozostaje ci więcej siły i czasu na cieszenie się tym co lubisz i na rozwijanie własnych zainteresowań. Każde z tych przyrządów można zrobić na zamówienie, na twój wymiar, w kolorze i stylu jaki sobie wybierzesz. Nigdy nie używaj starych i zniszczonych przyrządów po ciotkach i babciach. Nie masz powodu przygnębiać się . Tak jak nie korzystasz ze starych zniszczonych ubrań tak twój sprzęt powinien być twoim sprzętem i wyglądać tak jak TY sobie wymarzysz.

Ataksja a kwestie duchowe

Nie masz ataksji bo ty lub twoi rodzice zrobili coś złego. To nie jest żadna kara. Naukowcy potrafią ją wyjaśnić na poziomie komórek i reakcji biochemicznych, genow i neuroprzekaźników. Ale można też to wyjaśnić w kwestii duchowej i parapsychologicznej. Warto czasem porozmawiać o tym z osobą duchowną, kapelanem szkolnym czy psychoanalitykiem. Oni mają inne spojrzenie na sprawę i mogą pomóc ci odzyskać wewnętrzny spokój.

Co mam mówić kolegom i koleżankom z mojego otoczenia?

Ludzie potrzebują informacji, żeby wiedzieć co mają myśleć o rzeczach które są dla nich nieznane. Jesteś najlepszym źródłem informacji na temat ataksji dla ludzi z którymi przebywasz. Niektórzy wolą rozmawiać na ten temat tylko w zamkniętym gronie najlepszych przyjaciół. Inni wolą rozmawiać o tym na forum całej klasy a nawet szkoły. Twoi przyjaciele powinni wiedzieć jak wolisz o tym rozmawiać. To ty decydujesz komu i w jaki sposób chcesz o tym opowiedzieć. Pamiętaj, że twoi przyjaciele mogą z niewiedzy i nieznajomości problemu popełnić niezamierzony błąd, który dotknie cię, a którego nie zrobiliby, jeśli znaliby prawdę. Jeśli zrozumieją lepiej twoją ataksję, będą mogli być dla ciebie jeszcze lepszymi przyjaciółmi! Niektórzy lubią o niej pisać, a nawet pisać wiersze o swoich odczuciach. Ataksja to coś o czym wiesz niewątpliwie więcej od innych ludzi! Nie ma przeciwwskazań, żeby traktować ten fakt jako swoją przewagę. Beethoven swoje uczucia wyrażał w genialnej muzyce, a przecież on nic nie słyszał!!! Wielu najwybitniejszych malarzy było po prostu schizofrenikami, a ich największe dzieła powstały w czasie zaostrzenia choroby i psychicznych wizji!!! A ile dzieci niepełnosprawnych maluje ustami i nogami tworząc wybitne prace! Czasem jest bardzo pomocne porozmawiać z innymi ludźmi mającymi ataksję. Możesz się od nich czegoś nauczyć, ale też oni mogą czegoś nauczyć się od ciebie! Jeśli ci niewygodnie poproś o krzesło. Jeśli nie możesz ustać oprzyj się o ścianę. Na wszystko są sposoby.




Źródło: Broszura "WHAT KIDS WANT TO KNOW ABOUT ATAXIA"
Tłumaczenie: Marta Łukasik

 
 
Copyright © by Fundacja Samarytanin
 
Powered by PHP-Fusion copyright © 2002 - 2017 by Nick Jones.
Released as free software without warranties under GNU Affero GPL v3.