10. Czerwiec 2023 15:26
Informacje
Fundacja "Samarytanin"
Regon: 81232580
KRS: 0000224584
NIP: 851-27-19-230
Składki członkowskie:
członek zwyczajny (osoba chora) - 24zł/rok
członek wspierający - 120zł/rok
Konto bankowe:
Bank PKO BP SA II O/Szczecin
66 1020 4795 0000 9502 0109 5553
SWIFT: BPKOPLPW
Regon: 81232580
KRS: 0000224584
NIP: 851-27-19-230
Składki członkowskie:
członek zwyczajny (osoba chora) - 24zł/rok
członek wspierający - 120zł/rok
Konto bankowe:
Bank PKO BP SA II O/Szczecin
66 1020 4795 0000 9502 0109 5553
SWIFT: BPKOPLPW
Logowanie
3 maja 2010r., Bazylea, Szwajcaria
Naukowcy z Friedrich Miescher Institute (FMI) oddzielili jeden z g³ównych mechanizmów molekularnych w ataksji Friedreicha.
Odkrycie to rzuca nowe ¶wiat³o na tê chorobê, poniewa¿ mo¿e prowadziæ do rozwoju nowych metod terapeutycznych.
Wyniki badañ niedawno opublikowano w czasopi¶mie "EMBO Molecular Medicine".
¬ród³o: http://friedreichscientificnews.blogspot.com/2010/05/mechanism-elucidated-for-rare-disease.html
Naukowcy z Friedrich Miescher Institute (FMI) oddzielili jeden z g³ównych mechanizmów molekularnych w ataksji Friedreicha.
Odkrycie to rzuca nowe ¶wiat³o na tê chorobê, poniewa¿ mo¿e prowadziæ do rozwoju nowych metod terapeutycznych.
Wyniki badañ niedawno opublikowano w czasopi¶mie "EMBO Molecular Medicine".
¬ród³o: http://friedreichscientificnews.blogspot.com/2010/05/mechanism-elucidated-for-rare-disease.html
Fundacja "Samarytanin" informuje, ¿e w dniach 17 - 31 lipca 2010r. organizuje turnus rehabilitacyjny w O¶rodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym WIELSPIN - W±growiec.
Prosimy o potwierdzenie gotowo¶ci uczestnictwa w turnusie do 14 maja br.
Ze wzglêdu na ma³e zainteresowanie cz³onków Fundacji, tegoroczny turnus zostaje odwo³any.
Z powa¿aniem Zarz±d Fundacji.
List dr Alexandry Dürr do Julii Dieusaert, prezesa Francuskiego Stowarzyszenia Ataksji Friedreicha (AFAF), grudzieñ 2009
Moi drodzy,
W roku 2010 nast±pi skumulowanie raportów odno¶nie pierwszych klinicznych wyników badañ prowadzonych nad Idebenonem, Deferypronem i Pioglitazonem.
Badania prowadzi 13 ekip w 6 ró¿nych krajach, a koordynuje je dr Massimo Pandolfo przy wsparciu finansowym europejskiego projektu EFACTS.
Dotychczasowe podstawowe i kliniczne badania przeprowadzone we wspó³pracy z przemys³em farmaceutycznym s± ¶wiate³kiem w tunelu w badaniach nad Ataksj± Friedreicha.
Teraz bardziej ni¿ kiedykolwiek musimy mieæ nadziejê, bo wszyscy razem, naukowcy, lekarze i pacjenci bêdziemy silniejsi!
Weso³ych ¦wi±t
Alexandra Dürr
¬ród³o: www.babelfamily.org
Moi drodzy,
W roku 2010 nast±pi skumulowanie raportów odno¶nie pierwszych klinicznych wyników badañ prowadzonych nad Idebenonem, Deferypronem i Pioglitazonem.
Badania prowadzi 13 ekip w 6 ró¿nych krajach, a koordynuje je dr Massimo Pandolfo przy wsparciu finansowym europejskiego projektu EFACTS.
Dotychczasowe podstawowe i kliniczne badania przeprowadzone we wspó³pracy z przemys³em farmaceutycznym s± ¶wiate³kiem w tunelu w badaniach nad Ataksj± Friedreicha.
Teraz bardziej ni¿ kiedykolwiek musimy mieæ nadziejê, bo wszyscy razem, naukowcy, lekarze i pacjenci bêdziemy silniejsi!
Weso³ych ¦wi±t
Alexandra Dürr
¬ród³o: www.babelfamily.org
Liestal, Szwajcaria, 31 sierpnia 2009 - Santhera Pharmaceuticals, specjalistyczna szwajcarska firma farmaceutyczna, koncentruj±ca siê na chorobach nerwowo-miê¶niowych, og³osi³a, ¿e Catena ® bêdzie sprowadzana do Europy dla konkretnych pacjentów.
Program Santhery (Named Patient Program, NPP) umo¿liwia specjalistom/lekarzom prowadz±cym przepisywanie tego leku. Program bêdzie trwa³ do chwili zarejestrowania i dopuszczenia do obrotu Cateny w Unii Europejskiej i Szwajcarii. Program NPP bêdzie zarz±dzany przez IDIS – Swiatowego lidera we wdra¿aniu tego typu programów.
Catena jest ju¿ zarejestrowana w Kanadzie jako lek likwiduj±cy objawy Ataksji Friedreicha.
Z wyj±tkiem krajów UE, Szwajcarii oraz Pó³nocnej Ameryki, program NPP dzia³a³ ju¿ wcze¶niej. Rozszerzenie programu na Europê jest szczególnie wa¿ne dla pacjentów i ich lekarzy oczekuj±cych na dopuszczenie Cateny do obrotu. Program NPP jest równoznaczny z programem firmy Takeda, której lek o nazwie Sovrima® uzyska³ ju¿ zgodê na rozpowszechnianie. IDIS bêdzie prowadziæ dystrybucjê Cateny w krajach, w których lek na Ataksjê Friedreicha takowej zgody nie ma. Pacjenci uczestnicz±cy w programie musz± mieæ receptê od swojego lekarza i ci uzyskaj± pe³ny zwrot kosztów.
Wiêcej informacji i zg³oszenia:
telefon: +44 1932 824 100
fax: +44 1932 824 300
e-mail: customerservices@idispharma.com
¬ród³o: http://hugin.info/137261/R/1338072/319125.pdf
Program Santhery (Named Patient Program, NPP) umo¿liwia specjalistom/lekarzom prowadz±cym przepisywanie tego leku. Program bêdzie trwa³ do chwili zarejestrowania i dopuszczenia do obrotu Cateny w Unii Europejskiej i Szwajcarii. Program NPP bêdzie zarz±dzany przez IDIS – Swiatowego lidera we wdra¿aniu tego typu programów.
Catena jest ju¿ zarejestrowana w Kanadzie jako lek likwiduj±cy objawy Ataksji Friedreicha.
Z wyj±tkiem krajów UE, Szwajcarii oraz Pó³nocnej Ameryki, program NPP dzia³a³ ju¿ wcze¶niej. Rozszerzenie programu na Europê jest szczególnie wa¿ne dla pacjentów i ich lekarzy oczekuj±cych na dopuszczenie Cateny do obrotu. Program NPP jest równoznaczny z programem firmy Takeda, której lek o nazwie Sovrima® uzyska³ ju¿ zgodê na rozpowszechnianie. IDIS bêdzie prowadziæ dystrybucjê Cateny w krajach, w których lek na Ataksjê Friedreicha takowej zgody nie ma. Pacjenci uczestnicz±cy w programie musz± mieæ receptê od swojego lekarza i ci uzyskaj± pe³ny zwrot kosztów.
Wiêcej informacji i zg³oszenia:
telefon: +44 1932 824 100
fax: +44 1932 824 300
e-mail: customerservices@idispharma.com
¬ród³o: http://hugin.info/137261/R/1338072/319125.pdf
Copyright © by Fundacja Samarytanin