opp
15. Grudzień 2017 14:52
 
· skipper dnia 22-02-2011 Kategoria: Fundacja ·
Spotkanie 2011
Fundacja "Samarytanin" organizuje tygodniowy turnus
rehabilitacyjny-spotkanie cz�onk�w Fundacji w okresie od
16.08.-23.08.2011r.O�rodek znajduje si� w Serpelicach nad Bugiem -
www.relaks.zpchr.pl

Koszt :
- cz�onek zwyczajny - 100 z�
- cz�onek wspieraj�cy - 250 z�

Osoby zainteresowane prosimy o potwierdzenie uczestnictwa w turnusie do 25.02.2011

tel. 504 179 131 lub email marta.surg@wp.pl
tel. 501 416 089 lub email basia.niepsuj8@wp.pl




INFORMACJA O TURNUSIE FUNDACJI SAMARYTANIN W SERPELICACH nad BUGIEM W DNIACH 16-23.08.2011 roku


Turnus odbędzie się w Ośrodku RELAKS w Serpelicach nad Bugiem. Początek dnia 16 sierpnia od obiadu, zakończenie w dniu 23 sierpnia po śniadaniu.

Do naszej dyspozycji s� pokoje w pawilonie oraz drewnianych domkach. Pokoje i domki s� przystosowane dla os�b na w�zkach. Wszystkie obiekty w o�rodku s� r�wniez przystosowane. Do naszej dyspozycji jest sala do �wicze�, zaplecze rehabilitacyjne do zabieg�w, przychodnia lekarska, sala konferencyjna, basen, konie do hipoterapii. O�rodek po�o�ony jest nad Bugiem, w lesie sosnowym (koniecznie prosz� zabra� ze sob� �rodek na komary i meszki).

W czasie trwania turnusu przewidziana jest wycieczka do Stadniny koni Arabskich w Janowie Podlaskim oraz wycieczka statkiem po Bugu. 
Fakultatywnie można brać udział w zajęciach z hipoterapii oraz muzykoterapii oraz zorganizować inne wycieczki po okolicy.

Orientacyjny plan turnusu:

Po śniadaniu zabiegi rehabilitacyjne (3 zabiegi dziennie). Po obiedzie:  I tura-warsztaty psychologiczne dla członk�w Fundacji, oddzielne dla opiekun�w i członk�w rodzin ( mgr psychologii Dorota Kuszneruk, Magda Dąbrowska i Ewa
Brzezińska) ; II tura warsztaty logopedyczne - mgr neurologopedii Katarzyna Kuzioła.

Po kolacji spotkania towarzyskie przy ognisku lub grillu według uznania.

Udział potwierdzili  r�wnież: neurolog prof. dr hab. Joanna Iłżecka z Lublina, oraz specjalista genetyki medycznej.

Jeśli będzie takie życzenie uczestnik�w, może się też odbyć spotkanie ze specjalistą ortopedą (do uzgodnienia w trakcie trwania turnusu).

OPŁATY:

Proszę o przelanie na konto Fundacji wcześniej uzgodnionej kwoty (100 złotych za członka Fundacji, 250 złotych za opiekuna) do dnia 30. 06. 2011 roku.

Mam nadzieję, że turnus będzie  intensywnym czasem  miło i pożytecznie spędzonym. Proszę tylko o zabranie ze sobą dobrych humor�w i chęci do wsp�łpracy.

DO ZOBACZENIA W SERPELICACH :-))))
 
 
· skipper dnia 05-05-2010 · Kategoria: Medycyna ·
Mechanizm
3 maja 2010r., Bazylea, Szwajcaria

Naukowcy z Friedrich Miescher Institute (FMI) oddzielili jeden z gwnych mechanizmw molekularnych w ataksji Friedreicha.
Odkrycie to rzuca nowe wiato na t chorob, poniewa moe prowadzi do rozwoju nowych metod terapeutycznych.
Wyniki bada niedawno opublikowano w czasopimie "EMBO Molecular Medicine".

rdo: http://friedreichscientificnews.blogspot.com/2010/05/mechanism-elucidated-for-rare-disease.html
 
 
· skipper dnia 17-04-2010 Kategoria: Fundacja ·
Turnus 2010

Fundacja "Samarytanin" informuje, e w dniach 17 - 31 lipca 2010r. organizuje turnus rehabilitacyjny w Orodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym WIELSPIN - Wgrowiec.
Prosimy o potwierdzenie gotowoci uczestnictwa w turnusie do 14 maja br.

Ze wzgldu na mae zainteresowanie czonkw Fundacji, tegoroczny turnus zostaje odwoany.
Z powaaniem Zarzd Fundacji.
 
 
· skipper dnia 23-12-2009 · Kategoria: Medycyna ·
List
List dr Alexandry Drr do Julii Dieusaert, prezesa Francuskiego Stowarzyszenia Ataksji Friedreicha (AFAF), grudzie 2009

Moi drodzy,

W roku 2010 nastpi skumulowanie raportw odnonie pierwszych klinicznych wynikw bada prowadzonych nad Idebenonem, Deferypronem i Pioglitazonem.
Badania prowadzi 13 ekip w 6 rnych krajach, a koordynuje je dr Massimo Pandolfo przy wsparciu finansowym europejskiego projektu EFACTS.
Dotychczasowe podstawowe i kliniczne badania przeprowadzone we wsppracy z przemysem farmaceutycznym s wiatekiem w tunelu w badaniach nad Ataksj Friedreicha.
Teraz bardziej ni kiedykolwiek musimy mie nadziej, bo wszyscy razem, naukowcy, lekarze i pacjenci bdziemy silniejsi!

Wesoych wit
Alexandra Drr


rdo: www.babelfamily.org
 
 
· skipper dnia 07-09-2009 · Kategoria: Medycyna ·
Catena w Europie
Liestal, Szwajcaria, 31 sierpnia 2009 - Santhera Pharmaceuticals, specjalistyczna szwajcarska firma farmaceutyczna, koncentrujca si na chorobach nerwowo-miniowych, ogosia, e Catena ® bdzie sprowadzana do Europy dla konkretnych pacjentw.
Program Santhery (Named Patient Program, NPP) umoliwia specjalistom/lekarzom prowadzcym przepisywanie tego leku. Program bdzie trwa do chwili zarejestrowania i dopuszczenia do obrotu Cateny w Unii Europejskiej i Szwajcarii. Program NPP bdzie zarzdzany przez IDIS – Swiatowego lidera we wdraaniu tego typu programw.

Catena jest ju zarejestrowana w Kanadzie jako lek likwidujcy objawy Ataksji Friedreicha.
Z wyjtkiem krajw UE, Szwajcarii oraz Pnocnej Ameryki, program NPP dziaa ju wczeniej. Rozszerzenie programu na Europ jest szczeglnie wane dla pacjentw i ich lekarzy oczekujcych na dopuszczenie Cateny do obrotu. Program NPP jest rwnoznaczny z programem firmy Takeda, ktrej lek o nazwie Sovrima® uzyska ju zgod na rozpowszechnianie. IDIS bdzie prowadzi dystrybucj Cateny w krajach, w ktrych lek na Ataksj Friedreicha takowej zgody nie ma. Pacjenci uczestniczcy w programie musz mie recept od swojego lekarza i ci uzyskaj peny zwrot kosztw.

Wicej informacji i zgoszenia:
telefon: +44 1932 824 100
fax: +44 1932 824 300
e-mail: customerservices@idispharma.com


rdo: http://hugin.info/137261/R/1338072/319125.pdf
 
 
Copyright © by Fundacja Samarytanin
 
Powered by PHP-Fusion copyright © 2002 - 2017 by Nick Jones.
Released as free software without warranties under GNU Affero GPL v3.