W tym roku w wyniku zmian podatkowych podatnicy mogą przekazać 1,5% podatku wybranej organizacji pożytku publicznego, zamiast, jak dotychczas 1%. Zwiększenie tej wartości, nie obciąża dodatkowo podatników, może natomiast znacząco wpłynąć na możliwość pomocy najbardziej potrzebującym.

Z głębokim smutkiem i żalem
zawiadamiamy o śmierci
Barbary Nowickiej
naszej wieloletniej Księgowej,
którą wspominać będziemy
jako pogodną i zawsze uśmiechniętą.
Odeszła 19.12.2022 w wieku 76 lat.

Rodzinie i Bliskim składamy wyrazy głębokiego współczucia.

Świeć Panie nad jej duszą.

W związku z zaistniałą sytuacją wywołaną pojawieniem się pandemii koronawirusa, tegoroczny turnus rehabilitacyjny nie odbędzie się.
Znależliśmy się w niezwykle trudnym i nowym dla nas wszystkich położeniu, które wymaga podjęcia nadzwyczajnych rozwiązań i solidarnego współdziałania.Powyższe fakty i obecna sytuacja zmusiła nas to pozostania w domu.
Życzymy wszystkim wytrwałości i zrozumienia.

We wtorek akcje małej firmy biotechnologicznej firmy gwałtownie wzrosły po opublikowaniu pozytywnych danych z II fazy badania klinicznego ukierunkowanego na rejestrację leku przeciw zaburzeniu genetycznemu powodującego osłabienie mięśni.

Nasze spotkanie połączone z turnusem rehabilitacyjnym w tym roku odbędzie się w Międzywodziu w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wczasowym "Rzemieślnik" przy ul. Wojska Polskiego 19-24 (www.rzemieslnik-miedzywodzie.pl). Turnus ten będzie dwutygodniowy i planujemy go w pierwszej połowie lipca od 4 do 17.

Koszt wyjazdu dla członka zwyczajnego naszej fundacji to 400zł, zaś wspierającego - 1200zł. Do kosztu wyjazdu należy doliczyć opłatę klimatyczną wynoszącą 1,80zł od osoby za dobę (25,20zł). Pobierana jest ona przy zameldowaniu się w "Rzemieślniku".

Wpłat należy dokonywać na konto fundacji (tytuł przelewu: TURNUS 2019).
Jednocześnie prosimy o uregulowanie zaległych i bieżących składek członkowskich
do 15.07 br.

Chętne osoby prosimy o kontakt z panią prezes Barbarą Niepsuj (tel. 501416089)
Ilość miejsc jest ograniczona.

Do zobaczenia.

Tegoroczny turnus planujemy w połowie lipca...
Będzie to 10-dniowy wjazd w terminie 11-21 lipca 2018.
Miejsce jest nam już bardzo dobrze znane, bo spotykamy się w ośrodku AGAWA w Mrzeżynie, czyli tam gdzie w zeszłym roku.
Chętnych prosimy o zgłaszanie się do 30 maja. a więc zostało niewiele czasu.
Zgłoszenia przyjmuje pani prezes {tel. 501 416 089}.
Ponadto do końca czerwca prosimy o uregulowanie składek członkowskich, zaległych i bieżących.
Koszty wyjazdu podamy za pare dni, ale nie będą wyższe niż zeszłoroczne.

---

Z przyczyn od nas niezależnych koszt turnusu możemy podać dopiero teraz.
I tak.
Członek zwyczajny za wyjazd zapłaci 300 zł,
natomiast jego opiekun/członek wspierający 600 zł.
Wpłat prosimy dokonywać jak najszybciej na konto fundacji (tytuł przelewu: TURNUS 2018).

Relacja>>>

Właśnie rozpoczyna się dystrybucja filmu dokumentalnego o mężczyźnie dotkniętego Ataksją Friedreicha.

Kyle Bryant wyruszył w rajd rowerem przez całe Stany Zjednoczone aby zwrócić uwagę na naszą chorobę. Jego wyprawę prześledzimy w filmie "The Ataxian".
Dokument zdobył już kilka prestiżowych nagród w USA. Czas więc udostępnić go szerszej publiczności.

Obraz będzie dostępny od 26 lutego w iTunes, Amazon, Google Play, Xbox oraz Sony Playstation Network.

Oficjalna srtona filmu: theataxianmovie.com

To może być przełom w leczeniu wielu chorób genetycznych. Lekarze z Kalifornii podjęli się pierwszej na świecie próby zmiany genów bezpośrednio wewnątrz ciała pacjenta. Mają nadzieję, że pacjent który został poddany tej terapii, będzie wyleczony z bardzo rzadkiej choroby genetycznej.